Recensie: Ver van de boom

Ver van de boom9789046818725_front van Andrew Solomon is een boek wat mij de laatste maanden heeft bezig gehouden. Niet alleen letterlijk omdat het nogal een dikke pil was, ruim 800 pagina’s (het restant aan noten, literatuurlijst en trefwoorden niet meegerekend). Maar ik ben vooral geraakt door de inhoud van dit lijvige werk, over ouders die kinderen hebben gekregen die niet op hen lijken, omdat ze geboren zijn met een afwijking zoals doofheid, Down, autisme, schizofrenie. In totaal komen er 10 categorieën voorbij. Dit boek onderstreept hoe belangrijk het is dat ouders hun kinderen accepteren zoals ze zijn en welke invloed dat heeft op de zelfacceptatie van de kinderen. Dat lijkt vanzelfsprekend, maar in het eerste hoofdstuk maakt Andrew Solomon (geboren in 1963, New York) al gelijk gehakt van die mythe:

‘Ouderschap stort ons abrupt in een permanente relatie met iemand die ons vreemd is. Hoe vreemder dat wezen, hoe negatiever onze reactie. Wij willen in het gezicht van onze kinderen de verzekering weerspiegeld zien, dat wij niet zullen sterven. Vooral kinderen die deze onsterfelijkheidsfantasie onderuit halen, omdat ze wezenlijk anders zijn, maken het ons moeilijk. Ze vragen ons dat wij van hen houden omwille van henzelf en niet vanwege onze kwaliteiten die wij zo graag in hen terugzien.”

De schrijver gebruikt zijn eigen ervaring als zoon om dit gegeven te verduidelijken. Zijn Joodse moeder alles voor hem deed om hem te helpen met zijn dyslexie, maar zijn homoseksuele geaardheid kon zij niet accepteren. Voor de schrijver is zelfacceptatie een worsteling geweest, die min of meer parallel loopt het de emancipatie van homo’s in de maatschappij. Toen hij voor de New York Times onderzoek moest doen naar de Dovencultuur, ontdekte hij onverwachte overeenkomsten met mensen die hun doofheid niet als handicap zien, maar als identiteit.

Gezin als basis

Door gezinnen als uitgangspunt te nemen en welke gevolgen dat heeft voor ouders en kinderen, geeft Andrew Solomon een sterk statement om ook als maatschappij die diversiteit te omarmen. Voor dit project heeft de schrijver meer dan 400 gezinnen geïnterviewd. In dit boek gaat het om uitersten. De schrijver laat niet alleen de ouders of hun kinderen aan het woord. De handicap, syndroom of de identiteit wordt ook gedefinieerd. Wat er door de jaren over bekend is en welke ontwikkeling de maatschappij tegenover deze groep heeft doorgemaakt. Dat zorgt voor uitgebreide leesstof.

De verschillende ouders blijken veel meer gemeenschappelijk te hebben, dan je op het eerste gezicht zou verwachten. Dat maakt het boek interessant voor een breder publiek dan alleen de mensen die direct of indirect met de besproken aangeboren afwijkingen te maken hebben. Vaak geeft het anders zijn van hun kind een extra motivatie om zich in te zetten en voor hun kinderen een lans te breken in de maatschappij. Ze ontwikkelen nieuwe onderwijsvormen of zijn actief in belangverenigingen of investeren geld in onderzoek of schrijven boeken of zoeken publiciteit om de mening over gehandicapten te beïnvloeden. Er is een groep die zich inzet om kinderen zoveel mogelijk mee te laten doen met de maatschappij, maar er zijn ook goede argumenten waarom een subcultuur voor deze kinderen nodig is.

Ethische dilemma’s

In alle hoofdstukken is er sprake van ethische dilemma’s, bijvoorbeeld over prenatale diagnostiek, medische ontwikkelingen in het geheel of op het gebied van psychosociale wetenschappen en altijd is er weer jurisprudentie, want over veel van deze levens is weleens een rechtszaak geweest.  Al die theoretische kennis wordt afgewisseld met ervaringen van een gezin in de praktijk. Zo worden verschillende kanten van de opvoeding van deze kinderen  belicht. Vaak geeft één zin of uitspraak al genoeg stof tot nadenken.

“En die dokter zei: Nou ja, perfect wordt ze nooit.” En ik dacht: hoe durft hij dat te zeggen? Zelf zal hij ook nooit perfect worden.”

Hoe erg kan het zijn? Overzicht van de inhoud

Andrew Solomon schrijft met compassie die zo sterk is, dat ik mij er makkelijk door kan laten meenemen. Hij laat mij kennismaken met werelden waarvan ik geen idee heb. Ik merk hoe makkelijk ik verontwaardigd ben over bijvoorbeeld de discriminatie die deze mensen meemaken. Daarnaast lijkt de opbouw van het boek mij te beïnvloeden. Vooral in het begin vraag ik bij elk nieuw hoofdstuk dat ik opensla, kan het nog erger? De handicaps van de kinderen, (dit was voor mij tot voor kort toch mijn benadering) lijken zich op te stapelen. Dat is natuurlijk subjectief, maar als je hoort hoe zelfbewust en gelukkig doven en dwergen tegenwoordig kunnen zijn, dan begrijp je misschien wat ik bedoel. Confronterend is dan vervolgens ook hoe de maatschappij zich heeft ontwikkeld. Voor kinderen met het syndroom van Down zijn er tegenwoordig veel meer mogelijkheden dan vroeger, terwijl men mbv prenatale screening momenteel kinderen met Down aborteert. Elk leven wat het niet waard is om geboren te worden. zegt iets over het leven hier en nu. Ouders kunnen contact hebben met hun kinderen met Down en liefde van hen ontvangen. In tegenstelling tot de ernstig autistische kinderen die in het daaropvolgende hoofdstuk worden beschreven. Het is hartverscheurend. Hier lees ik voor het eerst verhalen van wanhopige ouders, die het leven met dezelfde kinderen niet over zouden doen. Maar dan komen de ouders met kinderen, die leiden aan schizofrenie. Zij hebben eerste een gewoon kind gehad. Schizofrenie komt pas in de tienertijd of nog later aan het licht, waardoor zij lijden aan een verdriet van wat had kunnen zijn.  Weinig dromen of verwachtingen hebben daarna de ouders van zogenoemde kussenengeltjes; ernstig meervoudig gehandicapten kinderen. Ik  ben dan al zo verweven met de ouderliefde dat ik de ouders van Ashley helemaal begrijp wanneer zij voor hun dochter een ingrijpende medische behandeling kiezen, waardoor zij onder meer niet verder kan groeien. Maar zo simpel is het natuurlijk niet: vervolgens lees je alles over de publieke verontwaardiging die losbarstte over de zogenaamde Ashley behandeling.

Hoeveel afwijking van de norm zijn wij bereid te accepteren en tegen welke prijs?

Om een hoofdstuk samen te vatten met slechts een zin doe ik het boek tekort, wat echt alle facetten waar ouders mee te maken krijgen met de opvoeding van hun kinderen komt aan bod en ook alle voors en tegens. Het helpt niet altijd om een eigen mening te vormen, maar maakt je wel bewust hoe makkelijk we (be)oordelen op een liefdeloze manier. Andrew Solomon heeft ook nog aandacht voor wonderkinderen. Natuurlijk zijn er overeenkomsten voor deze ouders en hun kinderen, ook al ligt hun hoogbegaafdheid of uitzonderlijk talent aan de andere kant van het spectrum. Heftig is het hoofdstuk over acceptatie als het aankomt op kinderen die geboren zijn uit een verkrachting. De schrijver heeft in dit hoofdstuk ook aandacht voor de genocideverkrachting van Rwanda en de gevolgen daarvan. Persoonlijk vind ik het hoofdstuk misdaad van een andere orde. Daarin komen ouders aan het woord van kinderen die crimineel zijn. Heb ik tot dan toe het idee heb dat Ver van de boom een volledig boek is (zelfs bij autisme is er aandacht voor het al dan niet verband met vaccinatie) mis ik in dit hoofdstuk het feit dat misdadige kinderen geboren kunnen worden met gedragsstoornissen als ODD of OCD. Het is natuurlijk van de zotte dat een dergelijk etiket crimineel gedrag als identiteit acceptabel maakt. Aan de andere kant laat Andrew Solomon met het interview van onder andere de moeder van een daders van de schietpartij van Colombine High, wel duidelijk merken dat zij als moeder ook iets te zeggen heeft over de onvoorwaardelijke liefde voor het kind. Tot slot is er aandacht voor ouders van transgender kinderen. Hoewel dit ook voor mij onbekend terrein is, lijkt het na alles wat ik gelezen heb, vanzelfsprekend om deze kinderen te honoreren in hun verlangen zich uit te drukken in een ander geslacht dan waarin ze geboren zijn.

Grensverleggend

Wanneer ik de persoonlijke verhalen lees, kan ik haast niet anders dan respect hebben voor de liefde van de ouders, die aan het woord komen. Hoewel ze soms dingen doen, waar ik (gelukkig) nog nooit aan heb gedacht.  Wat mij opvalt en ik tegelijktijdig herken, is dat de meeste ouders de acceptatie van hun kind ervaren als een verrijking van hun eigen leven. Ze zouden hun leven precies zo over willen doen en hun kind niet willen missen. Andrew Solomon noemt dat in het einde van zijn boek de derde factor. Naast nature of nuture, is er ook ruimte voor een spirituele kant, namelijk lotsbestemming. De grote vraag na het lezen van dit boek blijft wel hoe ver ga wij als wij handicaps/stoornissen gaan zien als een geaccepteerde identiteit?

Het lezen van Ver van de boom, was voor mij grensverleggend, in de zin dat ik toleranter wil zijn voor mensen die anders zijn en denken. Beschamend misschien, maar aan het eind van het boek deel ik niet langer de mening van de christelijke familie, die de kinderen van de homoseksuele schrijver, niet kan accepteren vanwege hun geloofsovertuiging. Het leven is misschien toch niet zo zwart wit als wij soms denken. Dit boek heeft veel te zeggen over het accepteren van verscheidenheid in onze maatschappij en waarom wij dat moeilijk vinden. Het lijkt haast onmogelijk om daar andere normen voor toe te passen dan liefde en het laat zien dat wij er zelf uiteindelijk wijzer van worden.

Mijn waardering: *****

+ het verrijkt je wereld  – soms teveel gezinnen aan het woord

Ver van de boom  als je kind anders is – Andrew Solomon | Uitgeverij Nieuw Amsterdam (2013) 1054 blz. ebook €24,99  paperback € 34,99

Disclaimer: Ik heb dit boek digitaal geleend bij de bibliotheek. Helaas heeft de uitgever zijn boeken uit de collectie gehaald. Daarna heb ik het boek gewoon geleend bij de bibliotheek. Persoonlijk vond ik het digitaal lezen prettiger omdat ik dan aantekeningen kon maken. In de paperback versie is de overgang naar een nieuwe situatie duidelijker door de witruimtes. Maar in beide gevallen is het een gemis dat in de lange hoofdstukken geen tussenkopjes zijn gebruikt.

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s